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看见光:来自孤独症世界的肖像
发布时间:2023-02-15 17:15:23      点击次数:822

玛丽·贝里奇(Mary Berridge)是一位孤独症孩子的母亲,她的项目《看见光:来自孤独症世界的肖像》(Visible Spectrum: Portraits from the World of Autism),而这个项目已经持续了八年。

玛丽·贝里奇拍摄孤独症,是因为她的儿子格雷厄姆。他直到7岁才被诊断为孤独症,属于一些心理学专家都不太了解的高功能孤独症。格雷厄姆小时候,旅行会让他很焦虑。有时,孤独症患者享受的东西不同,尤其是那些正常人看来理所当然的愉悦体验。相反,他们可以从别人不喜欢的事情中找到巨大的乐趣。

格雷厄姆在确诊前后接受了许多种治疗。他学说话比较晚,大约在18个月大时开始接受语言治疗;小的时候,他还因感觉敏锐和运动技能延迟而接受了职业治疗。最困难的时候,应该是他开始上学的时候,他拒绝进入陌生的地方,任何新地方、新人和新体验都可能让他焦虑,甚至情绪崩溃。学校里的一些事情对他来说也很困难,比如学习写字,学校给了他特别的指导,用他能理解的方式教他。

孤独症学生容易从视觉材料中得到更好的学习。职业治疗师教格雷厄姆打字,现在他成为出色的打字员。学校还给他制定了每日可视时间表,这有助于患者感到平静,因为他们能提前知道下一步的安排。由于感觉敏锐、交流困难和缺乏社会理解,大多数“星星的孩子”都会经历高度焦虑。

在确诊之后,格雷厄姆参加了很多年的社会技能治疗小组。这是对孤独症儿童最重要的治疗方法之一。其中,“社会思考”课程对他很有帮助,它教孤独症患者从别人的角度看问题。他还接受了多年的焦虑心理治疗。几乎所有“星星的孩子”都有高度的焦虑,因为他们对感觉敏锐、自我情绪调节困难,社会沟通困难,他们不理解人们为什么做他们的事情。

随着儿子的成长,贝里奇对孤独症的了解越来越深入,她成为NC孤独症协会奥兰治·查塔姆分会的董事会成员,并且是所在学区特殊需求咨询委员会的成员。“我意识到我爱他身上的很多特点,都与孤独症有关”。从2014年,贝里奇拍摄了更多孤独症孩子和家庭,一拍就是八年。杰夫在中年时被诊断出孤独症,他在一本关于阿斯伯格综合症的书中认识了自己的问题。虽然他说对自己了解不多,但这本书确实向他解释了很多“关于神经典型思维,以及为什么很多人会有这样的行为”。

拍摄最大的挑战是,贝里奇不想重现人们对孤独症带给人的老套和刻板的印象,她希望找到一种微妙的平衡,让照片在一个层面上暗示孤独症,又不是简单地还原。她的许多作品都是在患者安静思考时完成的,他们可能正在与人、动物或其他东西互动,但大多引起他们关注的,都是一个可能被正常人忽略的细节。

这些照片中有些肖像有孤独症特征,有些则没有。一些照片强调孤独症这个主题,但又不限制在这个主题上。利亚的母亲写道:“利亚想成为一名学前班教师,她把所有的时间都用在网络上的儿童早期的课程视频上。关于孤独症最大的误解是,患者更喜欢独处,没有情感。实际上,他们充满了情感和同情心,但他们经常不知所措而闭口不谈。”

玛丽·贝里奇的镜头里有很多是她的朋友,或是朋友的朋友。在文字部分,她邀请他们的父母、伴侣写下自己对孤独症的了解和感悟。对她来说,让更多人了解这一病症非常重要,因为大多数人对此知之甚少,而且许多人并不知道自己是高功能孤独症患者。这就意味着他们得不到应有的帮助。“星星的孩子”有时看待事物的方式不同,非常有创造性。一些企业,尤其是科技公司,开始雇佣孤独症患者,因为他们更有创新能力,还能更熟练地使用计算机。

贝里奇希望摄影能成为一个很好的媒介,人们从这些图片中能看到大多数孤独患者看起来和正常人一样做事,也可以看到孤独症对不同人的影响都不一样。他们既平凡又非凡,既爱挑战又有毅力,他们在努力地适应普通人的世界。

格雷厄姆现在已经18岁了,开着一辆汽车,正在申请大学。他很聪明,在学校表现良好。他能适应新的体验,虽然结交新朋友对他来说是个挑战,但他确实有不少处了很多年的朋友,有些来自学校的国际象棋俱乐部和机器人团队。他接受了许多治疗,也长大成熟了。及时的治疗有助于孤独症康复,即使不能解决他们的所有困难。

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